09 juin 2008

Tous ensemble

Voici un post spécial afin de contibuer à ma façon à la lutte contre les maladies orphelines et plus particuliérement contre la fybromialgie.
Le grand public est trop peu informé, trop peu sensibilisé aux maladies rares dites "orphelines": il faut par n'importe quel moyen provoquer une prise de conscience collective: c'est une affaire de santé public!!





Et parceque "les autres" peuvent devenir "nous", il faut soutenir les associations et les mouvements qu'elles organisent pour briser l'isolement des malades.

Alors je vous demande d'aller visiter les liens suivants car un simple clique peux parfois changer beaucoup...


maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...



http://www.fibromyalgiesos.com/fm/index.htm

Merci à vous!!

17:09 Ecrit par Sugarkane_40 dans Blog | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note

Commentaires

Merci de nous soutenir !!!
Ton blog est super !!!
Une petite tortue (fibromyalgique)
bises ....

Ecrit par : claire | 13 juin 2008

Merci à toi de t'interresser à nous. Je pense que ta maman (Doudounette) a de la chance d(avoir une fille comme toi.
Je vois que tu es "fan"de Marylin; je te comprends: tout un mythe; belle, souriante, attirante, tout pour elle.
En tout cas, bravo à toi pour toutes ces recherches, ces informations et encore Merci pour ton message concernat la fibromyalgie.
Bises
Mimi01

Ecrit par : Mireille | 19 juin 2008

Pas de merci pour ce si petit geste...
C'est une maladie qui me touche de prés, c'est une évidence, mais j'aimerai aussi que les mentalités changent et que les gens prennent conscience que sans les "autres" ils ne seraient pas. Il faut que chacun se soucie de son prochain...
Alors comme ce n'est pas toujours évident de le faire dans le tourbillon de la vie, autant agir quand autrui a besoin de soutient!!
Marilyn était très altruiste, bien plus qu'on ne le croie. C'était vraiment une belle personne: dommage que beaucoup de personne aient retenue d'elle que son apparence, alors que sa grandeur d'âme valait beaucoup plus.

A bientôt Mimi01 et surtout courage à toi... à vous tous!!

Ecrit par : norma-jeane64 | 21 juin 2008

Chouette ton blog, étonnant qu' une fille de ton âge s' interresse à ce point à Marylin .

Je sais que tu es très concernée par les personnes atteintes de fibromyalgies et je te remercie pour ce geste.

Bisous

Syl

Ecrit par : BERTIN SYLVIE | 28 juillet 2008

Merci Sylvie pour ta visite et ton commentaire!!
J'ai decouvert Marilyn juste avant que ma vie connaisse une petite révolution.
Je me suis "jetée à corps perdu" dans l'histoire de cette femme fascinante et me suis laissée surprendre par ma curiosité grandisante.

Je suis concernée par la fibromyalgie car sensiblisé par la souffrance d'un être cher ...
alors je tente de faire ce que je peux avec mes moyens, mes mots et ma volonté.

Bon courage et merci encore pour ta visite.

Ecrit par : norma-jeane64 | 28 juillet 2008

Merci pour ta participation et ton soutien.
Je suis également fibromyalgique et j'apprécie beaucoup ton geste.
Ton site est vraiment bien, c'est vrai que Marilyn le mérite bien.
Encore merci et toute mon amitié

Ecrit par : Claudette | 11 août 2008

Merci pour ton aide et d'avoir permi cet espace de sollidarité pour cette maladie qui nous changes nos vie ....il faut lutter , soutenir cette association http://www.fibromyalgiesos.com
"hautetfort" nous nous battons contre les ignorants qui disent "c'est dans la tête" non !!c'est aujourd'hui prouvé les chercheurs cherchent pour l'instant pas de traitement
Alors juste un geste le ruban bleu de l'éspoir achat en ligne 4e, pour aider notre assoc ....
Merci à norma_jeane64 de me permettre cette intrusion mais je suis certaine que Marylin est d'accord d'ailleur son étoile brille de mille feux en cette soirée et pour toujours ..
MERCI pour nous tous ...
Claire

Ecrit par : grenier | 25 août 2008

Bonjour Miles !

Merci à toi pour ta visite ;)
Pour répondre à ta question je n'ai pas alimenter mon blog depuis un moment faute de temps.
Car tu n'en as peut être pas conscience, mais c'est une tache qui demande énormément de temps.
En effet il faut rechercher et vérifier les informations que je vous propose. Il faut traquer les nouveautés sans oublier de les rédiger et de les mettre en page...
Avant j'étais en maladie: j'avais donc tout mon temps à consacrer à Marilyn. Aujourd'hui j'ai retrouvé une vie "normale" et le rythme qui va avec !!
Aprés je ne suis pas certaine d'avoir compris le reste de ton message...
Je prend tout de même le temps de vous répondre et dés que je le peux je posterai un nouvel article car Amoureuse de Marilyn je suis Amoureuse je resterai ;)

Ecrit par : Administrateur Blog | 10 décembre 2009

Le site a changé d'adresse c'est fibromyalgiesos.fr
Merci pour nous
Et nous comprenons que ta nouvelle situation !
Bravo pour ton nouvel emploi !
Claire

Ecrit par : Claire | 10 décembre 2009

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